A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DISCUTIU A NECESSIDADE DE MELHORIA NO ATENDIMENTO AOS PACIENTES COM LÚPUS NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE.
MAIS DETALHES COM O REPÓRTER CESAR MENDES.
O Lúpus é uma doença inflamatória autoimune que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como a pele, os rins e o cérebro. Segundo os médicos, se não for tratado adequadamente, nos casos mais graves, pode levar à morte do paciente. A autora do pedido do debate, senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, disse que o atendimento às pessoas com lúpus no SUS sofre descontinuidades, prejudicando os pacientes e suas famílias. No debate na Comissão de Assuntos Sociais sobre o tema, o médico reumatologista Gustavo de Paiva Costa, da Sociedade Brasileira de Reumatologia, explicou que 7 a cada 100 mil pessoas terão a doença, que tem o seu pico de incidência no início da vida adulta e atinge mais mulheres do que homens.
(Gustavo de Paiva Costa) “O que faz o lúpus ser diferente de outras doenças autoimunes, só na tireoide, só no rim, é que ele virtualmente pode acometer qualquer sistema do corpo e comumente mais de um, frequentemente mais de três sistemas do corpo. Pele sempre dá uma doença com muito estigma para os pacientes. A gente pode ter acometimento nas juntas, no pulmão; a gente pode ter o acometimento no sistema nervoso central, dando psicose como causa da doença; e o que sempre nos chama a atenção, o acometimento renal, podendo levar os nossos pacientes, mesmo muito jovens, à insuficiência renal e com um índice de mortalidade muito grande.’
A médica da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Fernanda Quirino Silveira, admitiu que é preciso melhorar as condições para o diagnótico e o tratamento dos pacientes com lúpus.
(Fernanda Quirino Silveira) “Como não é todo mundo que conhece, não é todo mundo que vai pensar que aquilo pode ser lúpus. Esse retardo do diagnóstico acaba impactando muito na resposta ao tratamento, porque quanto mais se demora pra fazer o diagnóstico, mais tarde se inicia o tratamento, com o risco de o paciene já ter algum tipo de sequela.”
O destaque da audiência foi a participação da menina Sophia Cavalcante Dionísio, de 10 anos. Com muito bom humor, ela contou que, diagnosticada com lúpus aos 5 anos, passou por momentos difíceis. Apesar da pouca idade, alertou sobre o que é preciso melhorar no tratamento dos pacientes.
(Sophia Cavalcante Dionísio) “Eu não sei por que é tão difícil conseguir uma consulta com um reumatopediatra. Vocês podem me corrigir, mas a maioria das vezes não tem reumatopediatra; e além da consulta, precisamos de acolhimento, porque só a nossa família sabe o que nós passamos.”
Visivelmente emocionada, a avó de Sophia, Magnólia Maria Santos, explicou por que não basta garantir exames, medicamentos e consultas com especialistas.
(Magnólia Maria Santos) “Aí vai, atende a criança, você está precisando disso, disso e disso, daqui a três meses volta. Como é que fica o psicológico de uma criança lúpica, da vovó, da mamãe, do papai? Como é que fica esse psicológico?… Um espaço de acolhimento para essas mães, para essas vovós, porque tem hora que a gente vai dormir e fica com medo do amanhã.”
A senadora Damares Alves citou a discussão de vários projetos que tratam do lúpus, entre eles o do senador Romário, do PL do Rio de Janeiro, que institui uma política nacional de conscientização sobre a doença; e o do senador Paulo Paim, do PT Gaúcho, que inclui o lúpus na lista de doenças com dispensa de prazo de carência para concessão de auxílio-doença e aposentadoria por incapacidade. Damares defendeu a criação de um grupo de trabalho para avaliar todas as propostas.
(senadora Damares Alves) ” Trazer todos eles para uma discussão, talvez, doutores, unir todos em um único e a gente entregar para o Brasil uma legislação específica para os pacientes com lupus.”
Damares espera votar o relatório dela sobre o projeto do senador Paulo Paim ainda em novembro na Comissão de Assuntos Econômicos. Da Rádio Senado, Cesar Mendes.