O 3º Simpósio Multidisciplinar sobre Fibrose Cística bateu recorde de participantes, com mais de 900 inscritos, o triplo da edição anterior.
Promovido nesta semana pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose, o evento buscou somar o conhecimento dos profissionais da saúde à experiência de familiares e pacientes. Foram dois dias de programação no formato online.
A ampla participação reforça a importância de garantir que pessoas com fibrose cística ou envolvidas com a temática tenham acesso à informação de qualidade sobre a doença, bem como atualizações sobre o cenário atual de tratamento e as perspectivas para o futuro.
A Dra. Emilia Arrighi, diretora geral da Universidade do Paciente e da Família, salientou a relevância da alfabetização em saúde e pontuou que a questão deve ser debatida: “Os pacientes são parte da solução, eles apresentam uma perspectiva que é insubstituível.
Temos que gerar mais oportunidades nas quais possam dar a sua opinião e expressar as suas necessidades. Isso faz parte do caminho para construirmos um sistema de saúde mais equitativo e mais focado na pessoa”.
Diagnosticado com fibrose cística, Leonardo Napeloso deu o seu relato sobre a jornada até iniciar o tratamento com uma moderna medicação. “Depois da minha última internação, que durou pouco mais de um mês, passei quatro meses respirando com oxigênio e nesse período a minha única preocupação era viver mais um dia.
Eu deixei de sonhar. Até que depois de uma batalha judicial, ganhei acesso à medicação e senti na pele a grande virada da minha vida”, finalizou.
Ao encerrar o Simpósio, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, agradeceu aos participantes e reiterou a relevância de eventos plurais e acessíveis para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil. “Ainda temos muito o que discutir e avançar quando se trata de educação em saúde, participação social, engajamento e novas tecnologias, por isso, ainda temos fôlego para continuar esse debate no 1º Fórum de ATS”, finalizou.
A mensagem foi de esperança. As novidades tecnológicas no universo da fibrose cística e o futuro do tratamento aguçaram a discussão sobre o acesso aos tratamentos já existentes e as possibilidades geradas pelos novos que surgirão. Com esse foco, acontece hoje (24) e amanhã (25), de forma online, o 1º Fórum de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, também promovido pelo Instituto.
3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Data| horário: 21 e 22 de novembro de 2022
Assista ao conteúdo das palestras em: Link
1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Data| horário: 24 e 25 de novembro de 2022 – 9h às 12h30
Local: Online
Inscrição: Gratuita
Informações: Link
Sobre o Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. A missão do Unidos pela Vida é defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Em 2021, pelo quarto ano consecutivo, o Instituto foi eleito entre as 100 Melhores ONGs do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e pelo O Mundo que Queremos.
